【一支特殊的装修队】每个家庭都有白血病孩子
在四川,有一支特殊的“装修队”,特殊的原因在于:每个工人家里,都有一个患白血病的孩子。
这支“装修队”有一个特别的名字——“小白爸爸抗污战队”,他们的特长就是除甲醛。而学习这份技能,他们都付出了惨痛的教训。
领队叫张速,是一名白血病儿童的爸爸,他招的工人,和他有着相同的家庭背景。
组建这支装修队,一是为了帮衬那些贫困的家庭,改善孩子的治疗条件。“最重要的是,我们在除甲醛时更上心,我们的孩子罹患白血病,不少是因为装修污染。”
据国家癌症中心公布的2017年数据,八成白血病患儿,曾接触装修污染物。
周晨燕:很多悲剧本来是可以避免的
9岁的自贡女孩婷婷,家里刚刷油漆不久,就白血病复发了。
周医生说:“患病前半年,不少孩子家里都有装修,或者父母从事装修、皮革加工工作,常把材料带回家。”作为医生的周晨燕深知甲醛、苯…对儿童的危害,如何减少儿童的白血病发病率,是周医生一直以来的心愿。
五六年前,周医生到北京参加一个关于装修及空气治理的会议,希望为她长期以来的困惑找到答案。
一位展商向她拍胸脯保证:“我们的除甲醛产品绝对环保,甚至能喝。”周医生当时就提了一桶摆在桌上说:“那你喝一口。”那个展商真的就倒在杯子里喝了去。
从此以后,周医生开始了解这个产品,为了确保真正无害,周医生还在自己家进行了“试验”。这也为后来“小白爸爸抗污队”的成立埋下了伏笔。
14年我们一直在坚持
和儿子成成(化名)一起的求生之路,张速已经走了14年。
成成确诊白血病的日子,他终身难忘——2004年10月11日。那天,也是他的生日。这是他收到最苦的生日礼物。经过3年治疗,成成康复停药了。不幸的是,时隔9年后,孩子的白血病又复发了。
2016年2月,张爸爸再次带儿子来成都求医。在与周医生复盘后,他发现儿子复发的“真相”:八成是因为家里的装修污染。
张速心里不是滋味,觉得是自己害了儿子,在成成住院期间,他专门回了一趟家,按照周医生的建议,找来专业人士对家中进行了一次深度的除醛。
成成属于复发,而当时这边条件有限,周医生建议张速带着孩子去北京做移植,因为当时的情况“要想活,只能移植”。
7月,张家父子来到北京。成成这次移植“九死一生”,8月20日出仓后肠道排异,次年2月皮肤排异,6月又是肺部排异…以致成成今年18岁了,体重只有46斤。
为救成成的命,张速掏光家底、东拼西借凑了180万。张速说:“对大多普通家庭来说,白血病就相当于灭顶之灾。”在北京治疗时,张速认识的一位江苏病友,“那家人为救孩子都花了400万了。”
面对高昂的医疗费,“我们想靠自己的能力自救,而不是全指望社会救助。”
周医生想起曾经认识的那位展商,“刚好他带孩子在北京治疗。”于是周医生帮忙牵线搭桥,让张爸爸登门拜访,了解市场。
我们靠自己的双手活了下去
从北京回到老家攀枝花,张速的“装修队”开业了。一开始生意还过得去,减轻了他的一部分经济压力,“至少成成每个月的医药费有贴补了。”
张速说:“我们老家,对甲醛的危害认识其实不深刻,装修时,很多家长不愿意多花钱,宁愿用便宜的料。”
直到2018年,张速开始在成都接活,生意比在老家好了不少,“我就想,干脆再招点人,把生意做更大。”
“首先就想到了成成的病友,他们的父母,很多因为孩子生病,断绝了经济来源。”
张速和周医生一拍即合,“小白爸爸抗污队”在2018年5月7日成立了。
在这个装修队里,队长和工人,都是四川省人民医院儿童血液病房的患儿家长。
这支装修队里,绝大多数家长并不会装修技能,上岗前,周医生腾出病房教室,对他们进行了培训。
“小白爸爸抗污队”的工资标准定了下来,每人每天200块,比一般工人要高一些,“我们不图挣多少钱,挣多少也是给孩子治病用。”
张速说,“一开始客户都是病友介绍,不少都是甲醛的受害家庭。”慢慢地,抗污队的口碑起来了,业务也增加了,不少学校、培训机构也成为了他的客户。
“小白爸爸抗污队”的工资标准定了下来,每人每天200块,比一般工人要高一些,“我们不图挣多少钱,挣多少也是给孩子治病用。”
张速说,“一开始客户都是病友介绍,不少都是甲醛的受害家庭。”慢慢地,抗污队的口碑起来了,业务也增加了,不少学校、培训机构也成为了他的客户。
喻云强是张速的“大客户”,也是他的好友。他目前在做自己的留学培训学校,身边的事例和留学的经历,让他十分重视学生的健康、安全,为自己两处培训学校都预订了除甲醛服务。
喻云强说:“身边太多这种例子了,为了自家刚出生老二的健康,为了学校学生的健康,也为了自己,花点钱是值得的。”
我们会永远战斗下去
高爸爸、周爸爸、郭爸爸、王爸爸…他们都是抗污队的成员。
每个爸爸身上的担子都不轻,为了给孩子治病,家里都有十几万、几十万的负债。
“孩子要治好,债也要还完。”这是他们共同的心愿。
高爸爸,雅安荥经人。
孩子病之前,高爸爸两口子农忙下地,农闲打工,日子不算富足,但也轻松。自从孩子病了,家里田荒了,收入也断了来路,一家人举步维艰。
小女儿伊伊在2017年12月28日被发现患有白血病,至今已经用了50多万,除去报销的比例,对他来说,依然是个天文数字。
震后修房贷款5万、大女儿助学贷款3万、救小女儿的10多万…11个月没有收入的高家已是债台高筑。而医生保守估计,伊伊的疗程至少需要3年。
周爸爸,德阳中江人。
从2014年冬,小儿子豪豪被查出白血病,至今已经花了30多万。父母早逝,没有老辈子帮忙,周妈妈只能在家照顾两个孩子,唯一的收入来源,是周爸爸开出租车。
孩子病之前,周爸爸只跑白班。孩子病之后,周爸爸经常凌晨4、5点回家。为省钱,周爸爸可以一天3顿吃挂面,连吃一个月。今年7月,周爸爸的出租车要换新了,他和搭档他一人要出7万元。可周家早已拿不出这笔钱,于是,周爸爸失业了。
“参加了抗污队,多少又有一点收入。”
王爸爸,广元人。
从女儿萱萱7月6日确诊至今,4个半月,王家已经用了17、8万。而这些救命的钱,是牺牲了爷爷换来的。今年3月,萱萱69岁的爷爷偏瘫入院,原本有机会站起来的爷爷,为了救小孙女放弃治疗,出院回家。
郭爸爸,自贡沿滩人。
2013年11月,二女儿婷婷被查出白血病,2年治疗后,婷婷总算康复了。正在一家人长舒一口气时,今年2月,婷婷复发了——发病时间,正是家里的装修结束后。
加油,小白爸爸们!
白血病,在我国儿童肿瘤发病率和死亡率中排首位,每10名肿瘤儿童中,就有4名是白血病。
在四川省人民医院儿童血液/肿瘤病房,贫困白血病患儿约有100个。平均治疗费用在20-50万,不少家庭已因此四处举债。
本文来自腾讯新闻客户端自媒体
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